Tivoli: l’Associazione Gene Piga Italia per la ricerca scientifica

Il 25 luglio 2020 durante il Trofeo Nazionale Colosseum presso il Teatro Giuseppetti di Tivoli è stata presentata l’Associazione Gene Piga Italia.

Durante la gara sale sul palco Francesco Mori, un bambino con un corpicino fragile in mezzo a tanti corpi muscolosi e forti, che insegna però a ognuno di noi la forza e il coraggio di essere diversi, essendo affetto da una malattia rarissima che conta pochissimi casi al mondo: la mutazione del Gene Piga.

Chiara e Daniele, i genitori di Francesco, ci raccontano come sia importante spiegare a tutti, cosa vuol dire orfani di una cura e persino di una diagnosi.

In un mondo dove tutto deve essere perfetto, non bisogna permettere che alcune persone diventino invisibili a causa del nostro egoismo. Durante una gara di perfezione fisica, un gesto di grande sensibilità e solidarietà verso chi combatte ogni giorno una malattia crudele.

Lo sport è un’importante luogo d’inclusione sociale, un insieme di sportivi  che impara ad accogliere e a sostenere è una comunità che non solo accoglie il bambino, il malato, ma aiuta l’intera famiglia a sostenere il peso della patologia.

L’associazione Gene Piga Italia ha bisogno di ognuno di noi affinché la ricerca scientifica possa trovare una cura per le malattie rare come quella di Francesco.

L’ associazione GENE PIGA ITALIA è nata per dare sostegno alla ricerca medica per una rarissima malattia genetica che comporta epilessia, ritardo cognitivo, difficoltà respiratorie, e deambulatorie e altri numerosi disagi; ufficialmente si registrano 66 casi nel mondo e 4 in Italia; sul palco della gara abbiamo avuto ospite il piccolo Francesco e la sua famiglia.