In “Viola” per la Sindrome Fibromialgica

Questa narrazione dall’approccio pedagogico-scientifico racconterà delle fontane di Piazza Garibaldi di Tivoli illuminate di viola nella serata del 12 maggio 2025; per merito delle tempestive cronache locali ne abbiamo appreso il motivo, seguitemi oraperché ne spiegherò anche le ragioni. L’illuminazione è stata un atto di sensibilizzazione per la Sindrome Fibromialgica il cui colore è il viola, la cui giornata mondiale è proprio il 12 maggio di ogni anno; l’iniziativa è “Accendi la luce non lasciarmi al buio”promossa dall’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF).

Perché è necessario sensibilizzare?

La Sindrome Fibromialgica colpisce il 2% della popolazione italiana, i pazienti noti sono soprattutto donne, e per la maggior parte della fascia di età tra i 50 e i 60 e oltre; questo dato non è realistico e non è soddisfacente: l’età media generale si è assolutamente alzata per la significativa longevità della popolazione, come conseguenza naturale si hanno più pazienti nella fascia dei 60; le donne sono più propense a rivolgersi a medici per richiedere cure e lamentare dolore; secondo le stime sta emergendo il numero dei pazienti uomini. La fibromialgia colpisce anche i giovani e i giovanissimi, può riguardare anche i bambini, e questo argomento è delicato. Scrivere dieci righe di articolo immediato solo sulla scia dell’evento per un eco momentaneo non era nelle mie intenzioni, la voce di AISF e l’attenzione alla Fibromialgia devono perdurarenei giorni e nei mesi. Io per motivi professionali e di studio ho iniziato ad interessarmi a questa sindrome circa dieci anni fa e dispongo di una conoscenza pregressa insieme ad una visione futura. C’è stato un tempo troppo lungo di disinformazione e persistenza dello stigma che ha portato i pazienti, soprattutto i più giovani, ed anche gli uomini, al nascondimento!

I volontari AISF

Le persone maggiormente “visibili” sono le donne adulte, se vogliamo sostenute da un marito, o in pensione. C’è appunto ancora tanto discredito sociale: il paziente per anni e purtroppo ancora oggi ha sentito associare al suo stato di patologia cronica invalidante quello di persona ansiosa, persona depressa, persona traumatizzata, fino a sentirsi sbagliata e non riconosciuta socialmente! Si assiste a tanto pregiudizio verso le persone con patologie reumatiche, ma ancora del sistema nervoso o malattie mentali; si specifica che la fibromialgia NON è una malattia mentale; ogni patologia merita rispetto, come ogni persona che la vive, che ne è il soggetto! Per la sindrome fibromialgica AISF è attiva con più sedi nelle varie province e regioni; l’iniziativa “accendi la luce non lasciarmi al buio” prevede che tramite contatto mail tra la segreteria AISF e comuni si attivi una collaborazione per l’illuminazione di fontane e/o monumenti per la giornata mondiale. A Tivoli è stato possibile apprezzare l’illuminazione viola, anche grazie all’intervento dell’avvocato Marco Di Nicolò consigliere di opposizione al comune, senza la sua collaborazione non so se avremmo ottenuto lo stesso risultato. Infatti Di Nicolò ha prima presentato una mozione formale, esponendola poi oralmente al consiglio comunalecontestualizzando le ragioni per cui fosse necessario operare in tal modo: AISF non poteva rischiare che la proposta finisse in un dimenticatoio; la fibromialgia ha pari dignità di ogni patologia easpetta riconoscimenti sociali e politici; i pazienti e i volontari AISF hanno il diritto di essere ascoltati e di raggiungere le istituzioni affinché su di essi non si spenga la luce; è da chiarire per quanti avessero ancora difficoltà a comprendere le azioni del nostro consigliere Marco Di Nicolò che ringrazio apertamente per l’impegno e l’immediata sensibilità ed interesse alla causa. La Fibromialgia è invalidante, provante per il paziente che la vive enon inserita nei LEA (livelli essenziali di assistenza), la richiesta di inserimento parte dal lontano 2017. Il 29 ottobre 2024 da Roma, dalla piazza della protesta, nei pressi del Senato della Repubblica, dove ero anch’io, è iniziato uno sciopero della fame a staffetta permanente che proseguirà finché non vi sarà riscontroufficiale dal governo. C’è uno scioperante al giorno, per l’appunto è una staffetta e ci si passa il testimone: un paziente, una persona sensibilizzata alla causa, professionisti della salute, “semplici” cittadini; la sera alle 19:00 è in onda una diretta quotidiana sul canale Facebook di AISF con la vicepresidente Giusy Fabio. I pazienti con fibromialgia sono sottoposti a sforzi quotidiani per sostenere i molteplici sintomi della sindrome ed il mancatoriconoscimento sociale. Per la fibromialgia non è ancora statorintracciato un biomarcatore, le diagnosi sono sottostimate e gli interventi sul paziente lacunosi, perciò AISF e volontari si impegnano per farsi sentire e vedere!

La diagnosi

La diagnosi di sindrome fibromialgica è clinica e condotta dal reumatologo specialista formato specificatamente; come è prevedibile ogni atto di divulgazione genera intenti di rivendicazione per le cure, terapie e consigli improvvisati, talvolta fuorvianti: essere pazienti fibromialgici non significa avere dei doloretti la sera, avere mal di testa o cervicale, avere fastidio transitorio in un punto di un arto; ci tengo a ricordare che l’autodiagnosi non è mai una buona strada da percorrere. La fibromialgia è una condizione specifica, descritta in clinica; sono stata colpita dal decoroso servizio del telegiornale regionale del Friuli-Venezia-Giulia che ne ha così elencato la sintomatologia: “stanchezza, difficoltà a concentrarsi, fitte di dolore quotidiano”, senza abusare di eccessivo risalto al disagio psichico del paziente, che è certamente no conseguenza e non causa; per una efficace esplicazione sostituirei il concetto di stanchezza con quello più scientifico di fatica, o ancor più ampio di fatigue. Risultano infine imbarazzanti le posizioni negazioniste e fantasiose di alcuni esponenti del settore salute e scienza! Leggendo gli studi ed aggiornandosi sulla patologia si potrà apprendere che ha una base multifattoriale/immunologica con alterazioni tra cellule e mediatori della neurotrasmissione e sistema immunitario, come ha diffuso in una informativa la Società Italiana di Reumatologia (SIR) proprio in occasione della giornata mondiale; l’eziologia cioè la causa è ancora sconosciuta ma la ricerca è in atto; la SIR auspica tempi rapidi per l’approvazione del Dpcm relativo all’aggiornamento dei LEA. A livello di educazione e prevenzione sanitaria si ricorda che è sempre consigliato riferire al medico di medicina generale sintomi di spossatezza, percepita inadeguatezza fisica ed eventuale aumentata sensibilità al dolore; grazie ad AISF stanno partendo campagne informative per i medici; nel prossimo futuro anche peri farmacisti.

Indico ora il mio forte movente per la causa, vi sono giovani pazienti e anche giovanissimi, come detto anche bambini, che possono essere colpiti da Sindrome Fibromialgica: la storia più antica del mondo ci insegna, come piace tanto parafrasare a me, che una mente giovane può non riconoscere il dolore e non attribuire esattamente alla percezione provata tale termine, potrebbe scambiarlo per malessere, o più esattamente permalumore; il giovane tenderà ad imputarsi stati di tipo“depressivo-ansioso”, mascheranti, che di frequente ritardano la diagnosi/la visita specialistica di anni. La neuro-immuno-reumatologia che si sta vivendo sul campo è la scienza medica dei nostri giorni; questa è anche possibilità di prevenzione, per cui ebbi l’onore di compilare una tesi nel 2019 presso “La Sapienza”!

Restare aggiornati

La prevenzione e la diagnosi precoce saranno da perseguire per migliorare il trattamento della fibromialgia giovanile, promuovendo adeguata formazione verso coloro che operano nei settori specifici: mancano ancora strumenti e azioni di prevenzione primaria nelle scuole, nei centri educativi, nello sport, nella medicina di base. La mia attenzione è ancora al paziente giovane, egli manifesta sovente il fallimento nel centrare gli obbiettivi non correlabile a scarsa volontà o incapacità: ecco dire che c’è una forza più grande di tutte, che è la volontà non è il migliore rinforzo per un fibromialgico (peggio se non sa di esserlo); spesso nel percorso di vita e di cura il fibromialgico scoprirà di avere proprio in sé una grande risorsa a cui non avrebbe immaginato a priori di concedere un tanto grande nome:resilienza, quella vera! Mostrando vicinanza e supporto morale al paziente in occasione della giornata mondiale della fibromialgia, come anche ogni giorno dell’anno, invitiamo a visitare il sito aisf: www.sindromefibromialgica.it e a restare aggiornati perché non sappiamo se la prossima iniziativa sarà una panchina dedicata nel territorio Tiburtino, di Guidonia, o un monumento dell’antico impero illuminato di viola per il prossimo 12 maggio, nel 2026!

Angela Di Paolo

farmacista, divulgatrice ed insegnate